December 7th, 2009

девушка

В Домодедово диспетчеры в знак протеста массово подают заявления на увольнение

нежность

Один на один с болезнью

В 1988 году, когда нашему Ерланчику было 4 года, Институтом генетики г.Москвы был выставлен окончательный диагноз – Мукополисахаридоз-2, синдром Хантера, Нейросенсорная тугоухость 3-й степени. Когда я узнала от генетиков об этом страшном, неизлечимом, очень редком, смертельно-опасном заболевании, я ревела навзрыд. Также я была подавлена тем, что нет лекарства от его заболевания, что всю жизнь мы с сыном будем один на один с этой болезнью, так как многие врачи ни только не знали это заболевание, но и не слышали про него никогда. Вердикт генетиков, что мой сын проживет всего 16 лет, добил меня окончательно.

...

Где-то в 10 лет случился приступ паховой грыжи, нужно было срочно делать операцию. Помню, как я закрыла дверь в операционную, не пропускала каталку с сыном, пока не скажут мне, какой наркоз будут давать ему. Когда я услышала, что наркоз будет такой же как всем – интубационный, я попросила заведующего анестизиологии отменить операцию, так как на руках у меня была расписка с подписью Главного генетика о противопоказании интубационного наркоза. Меня в шутку назвали “Героической мамой”, которая своим телом, как амбразуру, закрыла дверь в операционную. И, заодно, благодарили меня за это, так как могли быть плачевные последствия.

...

И вот 2008 год. Хочу сразу же уточнить, что самым первым о лекарстве Elaprase из Интернета узнал Ерлан. Радости нашей от этой новости не было конца! Написав письма во все высшие инстанции по поводу лечения моего сына препаратом Elaprase, я стала ждать ответы. Где-то в середине сентября получила, наконец-то, первый ответ от Минздрава, который ждала 3 месяца, и тут же была им разочарована. Один ответ - таких денег нет! В течение этих пяти месяцев я продолжала снова писать письма. Акимат не ответил на наше обращение к главе государства, а переадресовал письмо в управление здравоохранения г.Алматы. Откуда пришел ответ, что в бюджете не заложена такая большая сумма, и они ничем не могут помочь. Потом по новой я писала в Минздрав, объясняла, в каком состоянии сын, что Elaprase ему жизненно необходим. И опять тишина…..